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陳志芳幫助孤獨(dú)癥兒童做肢體協(xié)調(diào)訓(xùn)練。王晶 攝青海新聞網(wǎng)·大美青�？蛻舳擞� “來，小手小手搓一搓……”5月21日，在西寧市星光特殊兒童服務(wù)中心，創(chuàng)辦人陳志芳正幫助一名5歲的孤獨(dú)癥兒童軒軒做肢體協(xié)調(diào)性練習(xí)。
在陳志芳輕言細(xì)語的引導(dǎo)下，軒軒一直沒有開口說話，只是慢慢跟隨她做出相應(yīng)動(dòng)作。在這里，有的孩子四五歲了還不會(huì)說去廁所；有的目光清亮，卻不愿與人對(duì)視；有的語言發(fā)育正常，卻幾乎不和人說話；有的不會(huì)表達(dá)，不舒服時(shí)只能大哭……
陳志芳說，孩子們的這些行為屬于孤獨(dú)癥的典型癥狀。孤獨(dú)癥是一種神經(jīng)系統(tǒng)廣泛性發(fā)育障礙，主要表現(xiàn)為社會(huì)交往和情感交流能力嚴(yán)重受損，語言發(fā)育遲滯或喪失，興趣狹隘、行為刻板重復(fù)，部分患者伴有智力低下等多重障礙，且終生無法治愈。孤獨(dú)癥兒童受困在自己的心智里，獨(dú)自閃爍，常常被稱為“星星的孩子”。
陳志芳不僅是眾多“星兒”的守護(hù)者，還是一名23歲孤獨(dú)癥孩子的母親，創(chuàng)辦機(jī)構(gòu)的初衷正是因?yàn)樽陨斫?jīng)歷。
“兒子3歲時(shí)確診‘孤獨(dú)癥’，這個(gè)消息仿佛晴天霹靂。”陳志芳久久無法接受這一事實(shí)。“作為媽媽，我要為他做些什么。”陳志芳開始學(xué)習(xí)有關(guān)孤獨(dú)癥干預(yù)的知識(shí)，并在長(zhǎng)達(dá)8年的時(shí)間里帶著兒子奔波于北京、青島等知名康復(fù)機(jī)構(gòu)咨詢、求醫(yī)，其中的艱辛常人難以想象。
摸聲帶、看口型、學(xué)說話……在為兒子做康復(fù)的過程中，陳志芳不斷學(xué)習(xí)各類專業(yè)知識(shí)�；氐轿鲗幒�，她發(fā)現(xiàn)這里的專業(yè)康復(fù)資源依然匱乏，很多特殊兒童家庭奔波于外地，和她當(dāng)年一樣過著有家不能回的日子。
如何讓兒子及更多孤獨(dú)癥孩子在“家門口”就能康復(fù)治療？陳志芳決定試一試。2015年，她自籌資金注冊(cè)成立“西寧市星光特殊兒童服務(wù)中心”助殘公益組織，并聯(lián)系多家康復(fù)機(jī)構(gòu)，實(shí)地學(xué)習(xí)對(duì)孤獨(dú)癥孩子開展康復(fù)教育的理念和方法。
近10年的時(shí)間，從4名老師、4個(gè)孩子，發(fā)展到40名老師、近200個(gè)孩子，還有許多慕名而來的求助者。陳志芳說：“這是一條迷茫與希望并存的路，但我們一直在前進(jìn)。”
走進(jìn)“星光”教室，9名穿戴干凈整潔的孤獨(dú)癥孩子正在老師和彥穎的教導(dǎo)下安靜地畫畫，看到我們進(jìn)來，他們紛紛熱情地打招呼：“陳老師好！”“老師好！”
已在這里工作6年的和彥穎說，以前“星光”的孩子見到生人，會(huì)捂著眼睛從手指縫偷偷地看，經(jīng)過不斷治療，許多孩子已經(jīng)可以主動(dòng)打招呼，說出“你們好！”這是為孩子們堅(jiān)持做社會(huì)融合鍛煉的效果，常人眼中的“小事”對(duì)孩子們來說卻是很大的進(jìn)步。
“孤獨(dú)癥兒童越早接受專業(yè)的康復(fù)訓(xùn)練，對(duì)他們今后融入社會(huì)越有好處。”陳志芳說，許多心智障礙人士成長(zhǎng)到16歲以后，即九年義務(wù)教育結(jié)束后，更多的只能被“圈養(yǎng)”在家里，由于缺乏必備的生活技能和社會(huì)規(guī)則的訓(xùn)練，這使得大齡心智障礙群體長(zhǎng)期與社會(huì)脫節(jié)很難走向“美好生活”。
“為了幫助孩子們能夠更好地走出家門、融入社會(huì)，我們根據(jù)每一位孩子的實(shí)際情況‘一對(duì)一’專業(yè)指導(dǎo)，綜合考量他們的情緒管理、行為常規(guī)、自理能力、社交能力等，幫助家長(zhǎng)建立合理預(yù)期。除了發(fā)展孩子的學(xué)業(yè)能力，更注重培養(yǎng)他們的生活自理能力及社會(huì)性能力，讓孩子們健康快樂地成長(zhǎng)。”陳志芳說。
然而過程遠(yuǎn)比想象中艱難得多，怎么用杯子喝水、用勺子吃飯，如廁后怎么提褲子，甚至怎么玩，都需要學(xué)習(xí)。“孤獨(dú)癥患者最難培養(yǎng)的能力是溝通。父母在身邊，簡(jiǎn)單交流沒有問題，但真走進(jìn)社會(huì)，一個(gè)眼神可能就會(huì)影響情緒。”陳志芳說。
從穿衣洗臉、洗衣掃地、做飯擇菜等基本生活自理能力，再到乘坐公交車、去早市買菜、去超市購(gòu)物等社會(huì)實(shí)踐能力，常人一天能學(xué)會(huì)的技能，孤獨(dú)癥孩子需要培養(yǎng)訓(xùn)練一年甚至更久。“孩子們學(xué)習(xí)東西很慢，需要重復(fù)重復(fù)再重復(fù)，每當(dāng)孩子學(xué)會(huì)一個(gè)動(dòng)作，甚至說出幾個(gè)單音節(jié)的字，我就覺得所有的辛苦都值了。”陳志芳感慨。
“陳老師，我的孩子會(huì)叫媽媽了……”“斌斌學(xué)會(huì)騎車了……”“丹丹現(xiàn)在可會(huì)做家務(wù)了……”經(jīng)過千千萬萬遍的努力，越來越多的孤獨(dú)癥孩子和心智障礙者，在這里發(fā)生著改變，他們的家庭也有了些許的幸福感。
在各級(jí)黨委政府和社會(huì)各界愛心企業(yè)、愛心人士的幫助和支持下，“星光”為600余名心智障礙人士提供專業(yè)康復(fù)服務(wù)，截至目前，已有30余名兒童進(jìn)入普校接受融合教育，6名青年走上工作崗位，陳志芳也被大伙兒親切地稱為“大家長(zhǎng)”。
“以愛之名傳遞溫暖，努力踐行責(zé)任擔(dān)當(dāng)。”這是陳志芳的最佳寫照。她先后榮獲2020年度“西寧市三八紅旗手”、第四屆青海省道德模范、第五屆西寧市道德模范、2023年度“青海省三八紅旗手”、2024年第一季度助人為樂“青海好人”等多項(xiàng)榮譽(yù)稱號(hào)……陳志芳用心守護(hù)著“星星的孩子”，用愛托起心智障礙者這一群體的新希望。
“對(duì)我來說，在這個(gè)平凡而特殊的崗位上能夠幫助到很多特殊人群是最大的幸福。未來，我將繼續(xù)用真心真情愛護(hù)、呵護(hù)、守護(hù)更多孩子，用最專業(yè)的服務(wù)幫助他們向前奔跑。也希望有越來越多的人關(guān)注這個(gè)群體，給予他們更多的愛。”陳志芳說。